În 2018, un eveniment a stârnit rumoare printre cei cu preocupări în domeniul bioeticii: oamenii de știință canadieni au obținut fragmente de gene suprapuse a mai multor specii, îmbinându-le pentru a sintetiza un virus al variolei calului similar cu virusul natural, „sălbatic” (Noyce R.S., Lederman S., Evans D.H. Construction of An Infectious Horsepox Virus Vaccine from Chemically Synthesized DNA Fragments, PLoS ONE. 2018;13:e0188453. doi: 10.1371/). Mulți analiști au ridicat atunci probleme legate de siguranță și transparență: virușii sintetizați artificial sunt mult mai capabili să infecteze, să se răspândească, să omoare și să scape decât virușii naturali și, prin urmare, sunt mai dificil de urmărit; cercetarea a fost efectuată fără nicio cunoștință a publicului, iar acesta o descoperă abia ulterior. Aceste reproșuri, în condițiile în care autorii au precizat: „Toate studiile privind reconstrucția HPXV au fost efectuate cu cunoștința și aprobarea ofițerilor de biosecuritate de la Universitatea din Alberta. Toate lucrările au fost efectuate în condiții fizice și operaționale de nivel de izolare 2, în conformitate cu Standardul canadian de biosecuritate publicat de Agenția de Sănătate Publică a Canadei și Agenția Canadiană de Inspecție a Alimentelor din Canada, cu precauția suplimentară voluntară de a interzice contactul cercetătorilor cu caii sau bovinele. Ca parte a Legii privind agenții patogeni umani și toxinele, în obținerea Licenței de a lucra cu agenți patogeni, Universitatea din Alberta a prezentat un plan care detaliază modul în care gestionează și controlează administrativ riscurile de biosecuritate, care a fost considerat acceptabil de către Agenția de Sănătate Publică din Canada. Aceste eforturi continue au fost, de asemenea, dezvăluite Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) prin participarea DE la activități legate de Comitetul consultativ pentru cercetarea virusului variolei. Toate experimentele pe animale au fost revizuite și aprobate de Comitetul pentru îngrijirea și utilizarea animalelor de la Universitatea Alberta și Biroul de etică a cercetării.
Dezbaterile au fost atunci doar la nivel academic fără să trezească interes în mass-media și opinia publică.
După doi ani, în 2020, lucrurile au stat altfel. Luc Montagnier, laureat al Premiului Nobel pentru Medicină, a lansat teoria (considerată la început „conspiraționistă”) potrivit căreia virusul SARS-CoV-2 este creat în laborator, ceea ce a dus la discuții intense, iar o parte importantă din populație și multe oficialități au îmbrățișat-o azi.
De ce această schimbare de atitudine?
O lungă perioadă de timp, cetățenilor li s-a indus idea că știința și tehnologia (implicit cercetătorii) sunt slujitori ai societății, scopul lor fiind de a îmbunătăți calitatea vieții oamenilor. Această afirmație a fost zdruncinată de dezvăluirile, privind abuzurile din cercetarea bio-medicală, de numeroasele cazuri de comportament ne-etic al cercetătorilor, de finanțare netransparentă a cercetărilor de către Big-Pharma, de marketing mincinos, de pervertirea mediului academic de interese financiare și mai ales de încălcarea unor drepturi fundamentale cum ar fi demnitatea umană, consimțământul informat, justiția socială (încălcări mult mai frecvente în gestionarea pandemiei COVID-19). De la acceptarea necondiționată inițială a progreselor în cercetarea biomedicală s-a ajuns la momentul actual, când publicul își arată îndoielile și solicită înăsprirea regulilor, care guvernează astfel de cercetări. Publicul consideră, din ce în ce mai mult, că oamenii de știință iau adesea decizii interne, care pot schimba complet viața societății umane, fără a informa, discuta și a solicita un acord cu el, cu alte cuvinte, netransparent. Sondajele de opinie arată că cetățeanul se simte frustrat, deoarece implicarea lui în dezbateri are loc în mod obișnuit după ce decizia a fost luată. El constată că scopul inițial al biotehnologiei – de a domina natura – s-a mutat la dominația tehnologică asupra subiecților umani, indiferent dacă în realitate a condus la o încălcare semnificativă a drepturilor omului – toate pentru o speculație despre viitor. Ca urmare a schimbărilor menționate mai sus, biotehnologia se poate confrunta cu o rezistență justificată și tot mai intensă din partea culturii sociale, eticii și moralității.
Aceste schimbări de atitudine trebuie recunoscute. Motivele acestor modificări ar putea proveni din următoarele:
a. Caracterul dual al cercetărilor biomedicale.
Încă de la apelul din 1958 al laureaților premiului Nobel, privind responsabilitatea cercetătorilor, s-a statuat că în științele vieții (și nu numai) raportarea trebuie să se facă la principiile morale. Știința nu este neutră. Ea trebuie însoțită de conștiintă și de aceea poate fi bună sau rea. Această dezbatere a fost reluată în ultimii 10 ani. De exemlu, MacIntyre, în 2015, își afirma, „îngrijorarea privind cercetarea cu dublă utilizare (DURC), care poate fi folosită pentru bine sau pentru rău, care ridică noi întrebări cu privire la potențialele daune aduse ființelor umane, daune care nu au fost luate în considerare în mod tradițional de comitetele de etică a cercetării medicale și care ne poate solicita să revizuim și să standardizăm etica la nivel mondial.” (MacIntyre, R.C. Re-thinking the Ethics of Dual-Use Research of Concern on Transmissible Pathogens. Environ. Syst. Decis. 2015, 35, 129–132.).
b. Particularitățile lumii cercetării în științele vieții.
Mediile de cercetare și dezvoltare precum și scenariul de aplicare al biotehnologiilor sunt ascunse, anonime și opace; este posibil ca factorii de decizie și publicul să nu poată obține suficiente informații cu privire la cercetările în curs. Asimetria informațională rezultată va cauza dificultăți în supraveghere. Cercetătorii în biotehnologie își dobândesc abilitățile profesionale într-un mediu închis, sub îndrumarea instituțiilor academice, la conferințe științifice, în diferite colective specializate în cercetare și capata recunoaștere și notorietate prin lucrările trimise spre publicare, care vor fi evaluate inter pares. Toate acestea au format un mecanism închis pentru cercetare, formare și practică. În plus, există o competiție acerbă pentru întâietate, care aduce nu numai afirmarea profesională și promovarea, dar și câștiguri financiare importante (pentru colectivul de cercetători și pentru finanțator) prin brevetarea rezultatelor. De aceea, din ce în ce mai mulți cercetători au ales să ocolească supravegherea factorilor de decizie politică și a publicului și să-și implanteze direct acțiunile în deciziile științifice majore referitoare la viitorul societății umane doar cu discuții interne (mai multe în Xue Y, Shang L. Governance of Heritable Human Gene Editing World-Wide and Beyond. Int J Environ Res Public Health. 2022 May 31;19(11):6739).
c. Manipularea rezultatelor cercetării, îndeosebi, prin practicarea diferitelor forme de cenzură, lucru scos în evidență mai ales de actuala pandemie (Liester, Mitchell B. 2022. The Suppression of Dissent During the COVID-19 Pandemic.Social Epistemology Review and Reply Collective 11 (4): 53-76; Shir-Raz, Y., Elisha, E., Martin, B. et al. Censorship and Suppression of Covid-19 Heterodoxy: Tactics and Counter-Tactics. Minerva (2022). https://doi.org/10.1007/s11024-022-09479-4)
Riscul biotehnologiei este inerent, iar, în practică, biotehnologia este imună la controlul democratic. Acest lucru face ca societatea și instituțiile sale să fie inevitabil și perpetuu reactive. (Hurlbut B.J. Reimagining Responsibility in Synthetic Biology. J. Responsible Innov. 2015;2:113–116). În plus, riscurile actuale și potențiale ale cercetării în științele vieții depășesc granițele naționale, la fel ca posibilele efecte societale. Concurența în aplicarea acestor tehnologii este incredibil de acerbă, inclusiv în scopuri comerciale. Prin urmare, guvernarea acestei tehnologii este necesară la nivel național și transnațional. Evoluțiile științifice și tehnologice în științele vieții se dezvoltă rapid, iar guvernanța rămâne cu mult în urmă.
Apare însă o întrebare dificila: ce tip de guvernanță este eficientă în cercetarea biomedicală și în aplicarea în practică a rezultatelor?
În prezent, nu există un consens științific sau social cu privire la dacă și când este justificată din punct de vedere etic o anumită cercetare. În 2009, Taylor afirma că va fi inevitabilă necesitatea de a forma o coexistență armonioasă și un progres cooperant între biotehnologie, drept, etică și considerații morale în cadrul provocării supreme de a face față științei perturbatoare. Aceste considerentele etice și morale sunt, de obicei, sub forma unor legi neoficiale și măsuri informale, cum ar fi standarde profesionale, coduri de etică și educație, măsuri de conștientizare (Taylor P.L. Scientific Self-Regulation-So Good, How Can It Fail? Commentary on „The Problems with Forbidding Science”. Sci. Eng. Ethics. 2009;15:395–406 ).
Au fost elaborate standarde etice de către experți, care uneori au fost incluse în legislații naționale. Au apărut comitetele de etică a cercetării.
În timp, s-a constatat că parcurgerea revizuirii etice nu înseamnă întodeauna că cercetarea și aplicația este etică. Existența acestor standarde și descoperirea unei încălcări a acestora face ca judecățile de responsabilitate etică să pară directe și obiective. S-a încălcat o regulă, cercetarea a fost lipsită de etică. Acest lucru este necesar, dar nu acoperitor. Este important să ne întrebăm nu numai dacă a existat o supraveghere etică, ci în ce a constat. Doar pentru că a existat un proces nu înseamnă că acesta este complet sau suficient. Creșterea dependenței față de grupurile de experți, în absența aportului și a sprijinului din partea altor sectoare ale societății, poate conduce la erori sau abuzuri. Autoreglementarea, s-ar putea să nu fie la înălțimea sarcinilor unei agende tematice de guvernanță largi. De exemplu, la Conferința Asilomar privind tehnologia ADN-ului recombinant, din 1975, experții au oferit doar o înțelegere restrânsă a riscurilor tehnice și a mizei etice ale ingineriei genetice, concentrându-se pe siguranță și limitarea efectelor nocive, eliminând întrebările etice fundamentale despre capacitatea umanității de a-și asuma în mod colectiv responsabilitatea pentru utilizarea tehnologiilor transformatoare.
De aceea, nu ar trebui să lăsăm doar experților științifici posibilitatea să stabilească când și cum apreciem dacă o acțiune este sau nu etică. Chiar dacă se vor supăra, din nou mulți analiști și cercetători, viața a dovedit că unii experți sunt depășiți de problemă, alții sunt limitați și aroganți. Mulți sunt orbiți de idolul „știință” și nu văd pădurea din cauza copacilor. Sondajele indică faptul că și azi mulți cercetători în științele vieții încă nu sunt conștienți de riscurile de utilizare greșită și de abuz asociate cercetării lor. Iar atunci când sunt conștienți recomandă măsuri neetice, justificându-le prin „urgență” sau „interes comunitar”. Acțiuni de acest gen conduc la autoritarism și intensifică dezintegrarea autorității și statutului profesional. Nu numai că produc nemulțumirea publicului față de considerentele de politică, dar exprimă și puncte de vedere inacceptabile din punct de vedere etic și științific.
Este necesar să se angajeze un dialog global, care implică experții și publicul – pentru a dezvolta un consens larg al societății cu privire la ce să facem cu cercetarea biomedicală. Trebuie create forme productive de angajament civic în problemele complexe ale politicii științei și tehnologiei. Guvernarea colectivă a chestiunilor științifice și tehnologice, în diferitele sale forme, a fost mult timp testată în Europa, în Canada și în Statele Unite (Abelson J, Blacksher EA, Li KK, Boesveld SE, Goold SD. Public deliberation in health policy and bioethics: mapping an emerging, interdisciplinary field. J Public Deliberation. 2013;9(1):5.). Metodele de evaluare participativă a tehnologiei includ, de exemplu, focus grupuri, juriile cetățenilor și grupurile de deliberare, toate având ca scop integrarea percepției publice în procesele de guvernare și de luare a deciziilor. Aceste metode au contribuit la soluții acceptabile din punct de vedere social în alte domenii în care dezvoltarea tehnologică crește complexitatea și incertitudinea consecințelor viitoare și în care problemele tehnice pot fi cu greu dezlegate de judecățile privind valori şi interese situate social (Blasimme A., Why include the public in genome editing governance deliberation? AMA J Ethics. 2019;21(12):E1065-1070)
Scopul unor astfel de abordări nu este numai de a încheia controversele prin compromis sau consens, ci, mai degrabă, de a explora diferite definiții ale unei probleme, de a atrage atenția asupra unor probleme etice specifice și de a exprima perspectivele altfel marginalizate.
În concluzie, o cercetare biomedicală sau o politică de sănătate publică trebuie să facă obiectul guvernanței colective în care publicul trebuie implicat. Implicarea publicului trebuie să fie legată într-un fel de procesele de luare a deciziilor.
P.S.1. Amintiri din pandemie: pe parcursul anului 2020, experții conduși de Neil Ferguson de la Imperial College-Londra, au jonglat cu cifrele prognozate privind mortalitatea prin infecția cu SARS-CoV-2 – între 8% și 3,4%. Pe această estimare, au fost luate măsurile în Marea Britanie. În realitate, indicele de fatalitate a fost sub 1%. Pentru a îndrepta această eroare și a mulțumi companiile farmaceutice, Imperial College a publicat o „cercetare” potrivit căreia estimează că așa-zisul vaccin a salvat 50 de milioane de vieți. Aștept cu interes cercetarea, care să explice de ce în 2021 și 2022, când lumea era vaccinată, numărul de infectări, de cazuri grave și de decese determinate de COVID-19 a fost mult mai mare față 2020 – când nu exista „vaccinul”. Aștept explicația pentru exccesul de mortalitate, care este semnificativ mai mare în țările cu o rată de vaccinare mare comparativ cu țările cu o rată de vaccinare mică. Intuiesc că vor pune excesul de mortalitate și sindromul morții subite pe seama long-covid-ului, dar atunci putem raționa că cei injectați sunt mai vulnerabili.
Autor: Vasile Astarastoae
P.S.2. În realizarea produsului numit vaccin anti-COVID („sigur și eficient”), sub pretextul urgenței, dezbaterea publică a lipsit. Iată de ce, aflăm acum că nu există nicio dovadă privind întreruperea transmisiei virusului.
Adauga comentariu