Prof. univ. dr. Vasile Astărăstoae: Probleme etice ale îngrijirilor la sfârșitul vieții (1)

Înțelegerea principiilor, care stau la baza eticii biomedicale, este importantă pentru ca medicii să rezolve problemele cu care se confruntă în îngrijirea la sfârșitul vieții.

Context

Progresele în medicina modernă și tehnologiile medicale au prelungit speranța de viață și au schimbat limitele naturale ale morții. Deși multe tratamente și tehnologii moderne nu vindecă bolile, intervențiile medicale precum nutriția artificială și suportul respirator pot prelungi viața oamenilor, oferind sprijin secundar[1,2]. Cu toate acestea, nu putem să nu recunoaștem că moartea este o parte inevitabilă a vieții. Mulți oameni la sfârșitul vieții se confruntă cu dificultăți și suferințe inutile. Membrii familiei pacienților, prietenii apropiați și cei care-i îngrijesc au o serie de dileme etice, deoarece aceștia joacă roluri foarte importante în îngrijirea celor dragi la sfârșitul vieții (înainte, în timpul și după moarte[3].

Scopul îngrijirii la sfârșitul vieții este de a preveni sau ameliora suferința (cât e posibil), respectând în același timp dorințele pacienților. De aceea medicii se întâlnesc cu multe provocări etice. Deciziile luate pot viza membrii familiei și pacienții; astfel, este important să se protejeze drepturile și demnitatea tuturor părților implicate în procesul de luare a deciziilor (4). Probleme etice pot apărea, în special atunci când pacienții și familiile iau decizii cu privire la îngrijire (pe care o vor accepta sau nu), iar morala și valorile medicului sunt în conflict cu cele ale acestora[5, 6].

Obiectivele îngrijirii pacienților cu boli terminale sunt deci atenuarea suferinței, optimizarea calității vieții – până la producerea morții și asigurarea confortului în deces; ele se bazează pe principiile și valorile morale ale pacientului. Aproape de sfârșitul vieții, pacienții vor trebui să ia decizii dificile și nu este neobișnuit să asistăm la conflicte între dorințele pacientului și cele ale familiei acestuia. Pot exista conflicte și între ceea ce medicii cred că este mai bine pentru pacient și ceea ce pacientul și familia doresc să fie făcut. Principalele situații, care creează dificultăți etice pentru profesioniștii din domeniul sănătății, sunt deciziile privind resuscitarea cardiopulmonară, ventilația mecanică, oxigenarea cu membrană extracorporală și suport circulator mecanic, nutriția și hidratarea artificială, sedarea terminală, reținerea și retragerea tratamentului, eutanasia și suicidul asistat[7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15]. 

În atare circumstanțe, înțelegerea principiilor etice este importantă pentru rezolvarea problemelor cu care se confruntă îngrijirea la sfârșitul vieții.

Principiile etice la sfârșitul vieții

Principiile etice recunoscute quasi-universal au fost elaborate de Beauchamp și Childres în 1979: autonomia, non-maleficența, binefacerea și justiția [16]. Ele au fost acceptate în diferite culturi și țări, dar aplicarea și ponderea lor pot diferi.

Principiul autonomiei

Termenul de autonomie provine din limba greacă (autos = sine și normos = regulă) și constă în dreptul la alegere liberă, individuală. Autonomia este considerată un drept al pacientului la autodeterminare. Fiecare are dreptul să decidă ce fel de îngrijire ar trebui să primească și să i se respecte acea decizie. Respectarea autonomiei pacientului este unul dintre principiile fundamentale ale eticii medicale. Practic nu există limite legale în dreptul persoanelor competente de a refuza tratamentul medical, chiar dacă este vorba despre un tratament de susținere a vieții. Decizia de a nu accepta tratamentul medical nu este o decizie medicală, ci una personală, care poate fi făcută doar de pacientul care va fi afectat în mod direct de ea. Dacă nu ar exista dreptul de a refuza tratamentul recomandat, acest drept ar fi doar un fals, pe care l-am putea denumi „dreptul de a fi de acord cu doctorul tău” [17]. Ca o condiție: autonomia nu este doar un drept, ci și o responsabilitate. Pacientul este autonom să ia decizii responsabile.

Implementarea consimțământului informat ca instrument de exprimare a autonomiei pacienților este un rezultat major al bioeticii contemporane. Problemele legate de sfârșitul vieții, respectul pentru autonomie este probabil cel mai frecvent subiect în dezbaterile etice din medicină [18, 19, 20, 21].

Autonomia nu este însă o noțiune binară „totul sau nimic”. Discursul etic clasic tinde să o caracterizeze dihotomic: o persoană fie o are, fie nu o are. Pacientului competent, informat și lipsit de presiuni externe, trebuie să i se urmeze cu strictețe solicitările; dacă una dintre aceste trei condiții lipsește, atunci un agent extern ar trebui să ia decizii în numele său. Această caracterizare nu reflectă experiențele reale. Foarte des, în situațiile de sfârșit de viață, autonomia nu este complet prezentă sau total absentă, ci este compromisă într-o oarecare măsură[22, 23]. Tendința de a dihotomiza autonomia nu corespunde cu practicile reale de îngrijire la sfârșitul vieții; s-a constatat că o abordare în luarea deciziilor concentrată exclusiv pe exercițiul individual al autonomiei nu se aliniază bine cu preferințele și experiențele pacienților la sfârșitul vieții. Necesitatea unei abordări mai contextualizate a autonomiei, o relatare relațională, una care să îndeplinească complexitățile din viața reală a fost exprimată în mod repetat[24, 25, 26]. Aceasta deoarece autonomia presupune mai mult decât simpla deținere a capacității cognitive. Pacienții de la sfârșitul vieții descriu sentimentul de a fi într-o „poziție divizată”, în care argumentele raționale și alte forțe nu sunt întotdeauna aliniate. Prin urmare, prezența argumentelor raționale este considerată a fi o condiție necesară, dar insuficientă, pentru ca, în luarea deciziilor, autonomia să se exprime. În plus, autonomia nu este exercitată de pacienții existenți într-un vid social și cultural. Ființele umane nu sunt indivizi neconectați, solitari; ele sunt încorporate într-o rețea de relații cu alte ființe umane și într-un context cultural concret[27, 28, 29]. În îngrijirea la sfârșitul vieții, personalul medical și familia sunt adesea strâns implicați, toți fiind indivizi care pot afecta și pot fi afectați de deciziile autonome ale pacientului[30, 31]. Contextul cultural influențează puternic relațiile de îngrijire și luarea deciziilor concrete; etnia sau tradiția culturală comună s-a dovedit a fi unul dintre factorii majori asociați cu preferințele de la sfârșitul vieții. Pacienții non-occidentali sunt mai puțin preocupați de luarea deciziilor pur autonome, dar sunt deosebit de atenți la valorile culturale, cum ar fi armonia familiei, încrederea și responsabilitatea filială etc.[32, 33, 34, 35].

Prin urmare, autonomia relațională este un concept bogat și complex de care trebuie ținut cont în îngrijirile de la sfârșitul vieții[36, 37, 38, 39]. Autonomia este astfel mai bine înțeleasă ca fiind exercitată în termenii unui proces care se desfășoară în timp, decât ca o alegere punctuală fixată în timp. Mai mult, pacientul este situat în centru, interacționând direct cu echipa de asistență medicală și mediul relațional (familia, prietenii, comunitățile).

Consimțământul informat – ca instrument de exprimare a autonomiei pacienților – este mai mult decât o semnătură pe o pagină pretipărită. Consimțământul informat al pacienților aflați la sfârșitul vieții prezintă provocări speciale și este piatra de încercare a luării deciziilor în comun. Medicii trebuie să dezvăluie toate informațiile materiale referitoare la tratamentul propus, astfel încât un pacient rezonabil sau tutorele acestuia să poată decide dacă urmează să fie supus unei astfel de proceduri. Richard Smith, editor șef al BMJ timp de 18 ani, este sceptic cu privire la existența consimțământului informat în stările terminale: „Unul dintre motivele pentru care la sfârșitul vieții nu putem vorbi de consimțământ informat este că pacienții sunt prea bolnavi, speriați sau ambele pentru a lua în considerare cu seriozitate opțiunile. Se pare că este încă obișnuit ca medicii să informeze familia, dar nu și pacientul, despre moartea apropiată, în ciuda faptului că aceasta este o contradicție directă a eticii medicale. Rolul familiei și al pacientului la sfârșitul vieții este deosebit de complex, pacientul dispărând și apărând în peisaj… familia posibil plină de emoții, inclusiv negare, furie, vinovăție și durere. „Decizia informată” este luată de pacient sau de familie? Când tatăl meu era pe moarte, am luat mai multe decizii decât a luat el, încrezător, deși poate greșit, că făceam ceea ce voia el”[40].

Conceptul de consimțământ informat la sfârșitul vieții, dintr-o perspectivă juridică comparativă, împărte țările în două modele – unul parțial deschis și unul parțial închis – niciunul dintre ele însă nu permite soluții extreme, precum dreptul de a muri, pe de o parte, și datoria de a fi menținut în viață artificial dincolo de propria idee despre demnitatea umană, pe de altă parte[41].

Întrebarea esențială este: Cine ia deciziile în îngrijirile de la sfârșitul vieții?

Teoretic, decizia finală, privind tratamentul și îngrijirile propuse de medic, este a pacientului care se poate consulta cu cei apropiați. Dreptul persoanelor competente de a-și exprima preferințele în îngrijirea la sfârșitul vieții trebuie respectat. Cu toate acestea, medicul trebuie să participe activ, oferind informații pe care pacientul le înțelege. Chiar dacă din punct de vedere legal pacientul este competent boala, vârsta sau comunicarea întreruptă (pacientul nu mai poate vorbi pentru el) pot afecta discernământul. Persoanele în vârstă reprezintă segmentul cu cea mai rapidă creștere a populației; multe boli cronice, care limitează viața, apar la acestea, însoțite frecvent de tulburări cognitive. Conversațiile de la sfârșitul vieții sunt întotdeauna dificile, dar trebuie să aibă loc și trebuie întrebat pacientul din timp despre dorințele lui. De aici datoria medicului de a-l consilia[42, 43, 44, 45, 46].

Protecția dreptului la autodeterminare la sfârșitul vieții poate fi realizată și prin directivele în avans (directive prealabile de îngrijire a sănătății).

Directivele prealabile / directive în avans (AD) sunt documente care conturează preferințele unei persoane cu privire la deciziile medicale majore; ele specifică opțiunile de asistență medicală pe care o persoană le dorește sau le respinge, în prezent și în viitor. AD permit pacienților să-și exprime dorințele și să mențină controlul asupra planului lor de tratament dacă intervin incapacități aproape de sfârșitul vieții. În plus, ajuta surogații și furnizorii de asistență medicală în a alege îngrijiri care sunt în concordanță cu dorințele pacienților, în special în situații nuanțate sau în evoluție. Acest concept este cunoscut sub numele de judecată substituită [47, 48]. AD îmbunătățesc calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții și reduc sarcina îngrijirii fără a crește mortalitatea[49].

Cele mai comune directive anticipate pentru îngrijirea sănătății sunt testamentul de viață (living will), ordinul de a nu resuscita / Do-Not-Resuscitate Order (DNR), procura pentru îngrijirea sănătății (Health Care Procurement) și Ordinul pentru tratament de susținere a vieții / Physician’s Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) [48, 50, 51].

Testamentul de viață este un document care le spune medicilor cum dorește pacientul să fie tratat în situațiile când nu poate lua propriile decizii cu privire la tratamentul de urgență. Într-un testament de viață, se mai pot preciza cine ar trebui să vorbească în numele pacientului, ce decizii medicale ar trebui să se ia privind tratamentele de susținere a vieții (inclusiv DNR) etc. [48, 49, 50, 51].

Ordinul de a nu resuscita este un document scris, care exprimă dorința pacientului de a refuza eforturile de resuscitare; sunt directive anticipate pe care și furnizorii de servicii medicale de urgență sunt obligați să le ia în considerare[52]. Pacienții au dreptul de a specifica ce proceduri de resuscitare doresc să accepte sau să refuze [53].

Procura pentru îngrijirea sănătății este un document prin care pacientul împuternicește o persoană care poate lua decizii de îngrijire a sănătății pentru el, persoana este denumită diferit în diferite legislații (reprezentant, surogat, mandatar de asistență medicală sau agent de asistență medicală), persoană care ar trebui să fie familiarizată cu valorile și dorințele pacientului. Persoana este considerată reprezentantul legal al pacientului, iar responsabilitatea sa este să decidă ce și-ar dori pacientul, nu ceea ce dorește mandatarul sau medicul[54].

Ordinul pentru tratament de susținere a vieții (POLST) este un tip relativ nou de directivă anticipată care servește ca un acord între un pacient și furnizorul său de asistență medicală. POLST documentează condițiile medicale ale pacientului, rezumă dorințele acestuia cu privire la orice tratament și înregistrează dorințele acestuia ca ordine medicale. În statele, care recunosc formularul POLST, aceste ordine medicale sunt valabile inclusiv în asistența prespitalicească[48].

Ce se întâmplă dacă nu există o directivă în avans?

Dacă un pacient nu este în măsură să ia propriile decizii cu privire la îngrijirea sănătății și nu are un AD, deciziile se iau de reprezentantul său, stabilit potrivit legilor fiecărui stat. În general, membrii familiei trebuie să decidă, dar poate exista și o anumită ierarhie: soțul, părinții (dacă sunt disponibili) sau copiii (dacă sunt adulți). În unele țări, poate fi desemnat, dacă familia nu poate fi contactată, un prieten apropiat (care este familiarizat cu valorile pacientului). Dacă membrii familiei evită să ia decizii, echipa de asistență medicală trebuie să ia decizia. Este posibil ca, uneori, medicii și membrii familiei sau împuterniciții să nu fie de acord cu privire la deciziile medicale. În aceste cazuri, medicii trebuie să acționeze conform deciziei comisiilor de etică sau a legilor statului respectiv [55, 56].

În pediatrie, pacienți terminali nu au, în general, capacitatea de a lua decizii din cauza vârstei și stării lor medicale. Copiii cu vârsta sub 18 ani nu sunt considerați legal competenți. În majoritatea țărilor, factorii de decizie juridică și medicală sunt părinții sau tutorii legali ai copiilor. Deciziile pentru un copil ar trebui luate în contextul interesului superior al copilului, ceea ce implică cântărirea beneficiilor, sarcinilor și riscurilor tratamentului pentru a obține cel mai bun rezultat posibil pentru copil sau adolescent [57, 58, 59, 60]. În general, medicii și decidenții în numele copilului sunt de acord asupra deciziilor privind îngrijirea la sfârșitul vieții[61, 62]. Uneori există conflicte. Pot apărea dileme etice în luarea deciziei de a administra narcotice pentru încetarea și / sau retragerea intervențiilor medicale și în deciziile privind acuratețea și administrarea narcoticelor pentru managementul durerii și simptomelor. Cele mai multe situații dificile pot fi gestionate cu o comunicare eficientă în cadrul echipei medicale sau între echipă și pacient / familie. Deciziile părinților nu sunt absolute. Dacă medicul unui copil consideră că decizia familiei sau a tutorelui legal nu este cea mai bună decizie pentru copil, se poate adresa comisiilor de etică sau instanțelor judecătorești [63]. Mai mult, deși copiii nu sunt considerați legal competenți, în unele țări, cum ar fi Statele Unite, se acceptă ca pacienții cu vârsta între 6-18 ani să fie informați cu privire la deciziile privind îngrijirea lor la sfârșitul vieții și ca preferințele lor să fie luate în considerare în anumite circumstanțe[64, 65].

30. _{Karlsson M, Milberg A, Strang P. Dying cancer patients’ own opinions on euthanasia: an expression of autonomy? A qualitative study. Palliat Med. 2012; 26(1):34–42.}
31. _{Witkamp E, Droger M, Janssens R, van Zuylen L, van der Heide A. How to Deal with relatives of patients dying in the hospital? Qualitative content analysis of Relatives’ experiences. J Pain Symptom Manag. 2016; 52(2):235–42.}
32. _{Puurveen G, Baumbusch J, Gandhi P. From family involvement to family inclusion in nursing home settings: a critical interpretive synthesis. J Fam Nurs. 2018; 24(1):60–85.}
33. _{Blackhall LJ, Murphy ST, Frank G, Michel V, Azen S. Ethnicity and attitudes toward patient autonomy. JAMA. 1995; 274(10):820–5.}
34. _{Kagawa-Singer M, Blackhall LJ. Negotiating cross-cultural issues at the end of life: you got to go where he lives. JAMA. 2001; 286(23):2993–3001.}
35. _{Drought TS, Koenig BA. “Choice” in end-of-life decision making: Researching fact or fiction? The Gerontologist. 2002; 42(suppl_3):114–28.}
36. _{Rodríguez-Prat A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Escribano X, Balaguer A. Patient perspectives of dignity, autonomy and control at the end of life: Systematic review and meta-ethnography. PLoS One. 2016;11(3).}
37. _{Jennings B. Reconceptualizing Autonomy: a relational turn in bioethics. Hast Cent Rep. 2016; 46(3):11–6.}
38. _{Dive L, Newson AJ. Reconceptualizing Autonomy for bioethics. Kennedy Institut Ethics J. 2018; 28(2):171–203.}
39. _{Grignoli N, Di Bernardo V, Malacrida R. New perspectives on substituted relational autonomy for shared decision-making in critical care. Crit Care. 2018; 22(1):260.}
40. _{Richard Smith: Is informed consent impossible at the end of life?, BMJ Blogs, June 22, 2015, https://blogs.bmj.com/bmj/2015/06/22/richard-smith-is-informed-consent-impossible-at-the-end-of-life/}
41. _{Casonato, C. (2011). Informed Consent and End-of-Life Decisions: Notes of Comparative Law. Maastricht Journal of European and Comparative Law, 18(3), 225-256.}
42. _{Fukuma S. End-of-life care for elderly. JMAJ 2005; 48(8): 387.} 
43. _{Daher M. Ethical issues in the geriatric patient with advanced cancer “living to the end.” Ann Oncology 2013; 23(Suppl. 7): vii55–vii58.}
44. _{Billings JA, Krakauer EL. On patient autonomy and physician responsibility in end-of-life care. Arch Intern Med. 2011; 171(9):849–53.}
45. _{Paillaud E, Canoui-Poitrine F, Varnier G, Anfasi-Ebadi N, Guery E, Saint-Jean O, et al. Preferences about information and decision-making among older patients with and without cancer. Age Ageing. 2017; 46(4):665–71.}
46. _{Zanders R, Druwé P, Van Den Noortgate N, Piers R. The outcome of in- and out-hospital cardiopulmonary arrest in the older population: a scoping review. Eur Geriatr Med. 2021 Aug; 12(4):695-723.} 
47. _{Docker, C. Advance Directives/Living Wills in: McLean S.A.M., „Contemporary Issues in Law, Medicine and Ethics”, Dartmouth 1996}
48. _{House, S.A.,Advance Directives,National Center for Biotechnology Information, August 8, 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/}
49. _{Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010; 340: c1345.} 
50. _{National Institute of Aging, Advance Care Planning: Advance Directives for Health Care, 31 oct. 2022 https://www.nia.nih.gov/health/advance-care-planning/advance-care-planning-advance-directives-health-care}
51. _{Johns Hopkins Medicine, Advance Directives, 2023, https://www.hopkinsmedicine.org/patient-care/patients-visitors/advance-directives}
52. _{Baker EF, Marco CA. Advance directives in the emergency department. J Am Coll Emerg Physicians Open. 2020 Jun;1(3):270-275.} 
53. _{McDermott CL, Engelberg RA, Khandelwal N, Steiner JM, Feemster LC, Sibley J, Lober WB, Curtis JR. The Association of Advance Care Planning Documentation and End-of-Life Healthcare Use Among Patients With Multimorbidity. Am J Hosp Palliat Care. 2021 Aug; 38(8):954-962.} 
54. _{Venkat A, Becker J. The effect of statutory limitations on the authority of substitute decision makers on the care of patients in the intensive care unit: case examples and review of state laws affecting withdrawing or withholding life-sustaining treatment. J Intensive Care Med. 2014 Mar-Apr; 29(2):71-80.}
55. _{Forero R, McDonnell G, Gallego B, et al. A literature review on care at the end-of-life in the emergency department. Emerg Med Int 2011; 2012: 1–11}
56. _{The Royal College of Emergency Medicine. Best practice guideline: end of life care for adults in the emergency department, 2015, https://www.rcem.ac.uk/docs/College%20Guidelines/5u.%20End%20of%20Life%20Care%20for%20Adults%20in%20the%20ED%20(March%202015).pdf}
57. _{Moaed B, Mordechai O, Weyl Ben-Arush M, Tamir S, Ofir R, Postovsky S. Factors Influencing Do-Not-Resuscitate Status in Children During Last Month of Life: Single Institution Experience. J Pediatr Hematol Oncol. 2019 May;41(4):e201-e205.}
58. _{deSante-Bertkau J, Herbst LA. Ethics of Pediatric and Young Adult Medical Decision-Making: Case-Based Discussions Exploring Consent, Capacity, and Surrogate Decision-Making. MedEdPORTAL. 2021 Feb 11; 17:11094}
59. _{Michelson KN, Steinhorn DM. Pediatric end-of-life issues and palliative care. Clin Pediatr Emerg Med 2007; 8(3): 212–219}
60. _{Orioles A, Morrison WE. Medical ethics in pediatric critical care. Crit Care Clin 2013; 29(2): 359–375.}
61. _{Santoro JD, Bennett M. Ethics of end of life decisions in pediatrics: a narrative review of the roles of caregivers, shared decision-making, and patient centered values. Behav Sci 2018; 8: 42–50.}
62. _{Lantos JD. Ethical problems in decision making in the neonatal ICU. N Engl J Med. 2018; 379(19):1851–60.}
63. _{Weidner NJ, Cameron M, Lee RC, et al. End-of-life care for the dying child: what matters most to parents. J Palliat Care 2011; 27(4): 279–286.}
64. _{Kuttner L. Talking with families when their children are dying. Med Princ Pract 2007; 16(suppl 1): 16–20.} 
65. _{Gillam L, Sullivan J. Ethics at the end of life: who should make decisions about treatment limitation for young children with life-threatening or life-limiting conditions? J Paediatr Child Health 2011; 47(9): 594–59}